吴似锦一个人在惠州家照看孩子,今天本应参加

2019-11-13 00:23栏目:教育资讯
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图片 111岁的邓惠容戴着口罩坐在病床上玩彩纸。

图片 2明珠躺在无菌床内,眼神中透着失望。图片 3每当看到女儿想参加高考[微博]的眼神,父亲就痛苦万分。

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时常头晕无力发烧 一查竟患白血病

今天本应参加高考,却被病魔缠身。

如果没有病难的困扰,这个刚过完3周岁生日的小女孩庄书乐,应该是在老家和她的姐姐们在一起。但突如其来的白血病,打破了她原本天真美好的童年,把生命的轨迹转向困难重重的一方。如今,她住在广州南方医院附近的城中村,在密密麻麻的握手楼夹缝中,等待一线生机。

在广州一家医院的儿科病房内,11岁的邓惠容戴着口罩坐在床头。妈妈陈秀连坐在床尾,看着女儿化疗后新长出来的头发,满眼都是心疼。“第一次化疗开始没多久,孩子的头发稍稍一碰就掉了,枕巾床单上一层落发,她当时就哭了。”陈秀连说。

记者 王新昌 文 见习记者 王亚鸽 摄影

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他们一家五口来自广东阳春市潭水镇的一户普通农村家庭。今年暑假期间,即将升小学五年级的邓惠容出现头晕、时常四肢无力的情况,甚至连续发高烧。“孩子的脸色突然发白,嘴唇也毫无血色。”爸爸邓家枢说。家人赶紧带惠容去了阳春市里的医院,医生判断八九不离十是白血病,建议去广州进一步诊断治疗。

核心提示

广州南方医院是全国治疗儿童血液病最着名的医院之一。大量来自全国各地的患白血病、癌症等重症患者前来求医,在医疗资源有限的情况下,往往做完一个疗程的患者需要暂时出院,直至等待下次疗程。为了治病,他们大多离乡背井。紧邻南方医院的白水塘城中村,逐渐聚居了前来求医的重症患者。这里成为他们最好的暂住地,也是绝望的重症患者短暂的避风港。图为庄书乐的妈妈吴似锦在城中村市场。

“女儿很懂事,怕我们难受,做骨髓穿刺手术时非常坚强,回到病床忍受不了骨穿的疼痛才哭了出来,我们做父母的心如刀割。”邓家枢说,尽管已经有了心理准备,但看到女儿的诊断证明书上写有“急性淋巴细胞白血病(T型)”时,他脑子还是一片空白。

今天上午,经历了十年寒窗的高三学生,走进了神圣的考场,等待着理想的“象牙塔”选拔。然而,洛阳市孟津一高,一位成绩非常优秀的高三女学生——张明珠,今年4月份报考后体检时,查出患有白血病。如今,她把病床当成了课堂,把病友看做同学们,把痛苦的化疗当成了月考,想着今天同学们都在考场奋笔疾书,她说她要战胜病魔赶快好起来,参加明年的高考。昨天下午是考生们看考场的日子,记者来到医院看望了她的别样“考场”。

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“第一期化疗不顺利,持续了近两个月,花钱如流水,特别可怕。”邓家枢用手比画着五六厘米的高度说,“这么小一支药,就要4100元,我昨天买了一支进口药,3600元。”他摇摇头感叹道。

[探访] 17岁女孩病床上做着数学试卷

庄书乐的妈妈吴似锦老家在广东陆丰碣石镇上林村。在惠州打工期间,她遇到了庄远辉,两人在2006年结婚,婚后生育了4个孩子。庄书乐出生于2016年,在家中排行最小,她还有三个姐姐。孩子一天天长大,吴似锦一个人在惠州家照看孩子,庄远辉则给人当司机送送货,虽然收入不多,但勉强也能养活这个小家庭。

这段时间以来,邓家枢和妻子“分工合作”:妻子24小时守在医院里照顾孩子,他白天继续送水挣钱,早上送粥晚上送汤到医院给孩子加餐。“很辛苦,但我们做父母的绝不放弃,只要能救孩子,我们做什么都愿意。”陈秀连说。

昨天下午4时许,记者来到洛阳市中心医院,在2号楼血液科8号病房,见到了高三女孩——张明珠,她戴着口罩,右手扎着点滴,左手还翻着刚做完的数学试卷,整个人被围在消毒薄膜内,瘦弱的身体显得特别苗条。父母俩分别站在床头和床尾,不敢大声说话。

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父亲身患腰椎间盘突出却坚持送水

张明珠的母亲说,女儿在孟津一高上高三,在学校成绩在十几名。由于孟津一高升学率很高,即便是现在能参加考试,女儿考个二本一点问题都没有,说不定一本也可能考上。

2019新年第一天,吴似锦在给女儿庄书乐洗澡时无意间发现,庄书乐两腿局部有红点,于是询问有没有不舒服,女儿摇摇头说没有。看着活蹦乱跳的女儿,吴似锦心想可能是出湿疹了,抹点药就会好的。可谁料到三天以后,吴似锦陆续发现庄书乐身上其他地方也有很多红点,她一下慌了神。图为在广州南方医院病房,吴似锦在洗鞋子。

邓家枢今年42岁,从阳春老家来广州务工已有20多年。“这些年,我一直在当送水工。”平日里,他骑着一辆28寸的电动车大部分时间穿梭在区庄片区,一天得送50桶水。

但是今年4月9日,准备非常充分的她报完名参加体检时,被查出患有白血病,随后等待她的就是病床和治疗了。两个月来,无数次输液、骨髓匹配、痛苦化疗,让这个只有17岁的高考生显得特别憔悴,头发也脱落了。“我女儿非常懂事,在孟津一高读书的日子,晚上她回家住,中午我给她送饭,她特别努力听话,学习成绩也好。”张明珠的妈妈说。交谈中,这位母亲眼泪哗哗地往下流,她背对着女儿,情绪失控时就强忍一会儿不说话,戴着口罩的张明珠呆呆地看着病床上的白炽灯。

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“送水工是个体力活,有时要扛着水桶爬楼梯上到八九楼。我腰椎间盘突出已经很多年了,但为了养家糊口再疼也得坚持着。”邓家枢叹了口气,“因为文化水平不高,只能这样挣辛苦钱。”每月3000多元的工资,他还要寄回老家2000元,作为妻子和三个女儿的生活费。原本,邓家枢打算到45岁时就不当送水工了,“年纪大了体力有些跟不上,想找一份稍微轻松一点的工作。”但惠容生病后,他改变了主意,“不然孩子的医药费没着落了。”

[病情] 匹配骨髓还没找到

吴似锦赶紧带着女儿,前往惠州惠阳淡水第六人民医院皮肤科检查。拿到抽血化验检查报告的吴似锦突然脑袋一片空白。检查报告显示,庄书乐的白细胞高达276、血小板却只有57。医生判断,孩子可能是白血病,白细胞高容易造成血拴堵塞危及生命,情况岌岌可危。图为庄书乐城做完一次化疗暂时出院,蜗居在中村出租屋。

邓家枢说,为了救治女儿,他们已经花了20多万元,其中自费部分约有10万。“我们家平常几乎没有积蓄,我向老板、亲友一共借了10万元来救命。”他指了指手机说,之前他用的都是老人机,这个智能手机是专门为了帮女儿网上筹款才买的。

张明珠的父亲说,女儿住院2个月来,已经化疗了一次,马上就得进行第二次化疗,本来一头乌黑靓丽头发的她,开始大把大把地掉头发,妈妈给她买了一个假发,戴着假发她才敢照镜子。“女儿是山西运城人,刚生下来3天,经亲戚牵线,就被抱到洛阳来了,因为和我们没有直接的血缘关系,我们的骨髓都与她不匹配,两个月来,一直在尝试着让她亲姐弟来配对。”张明珠的父亲说。

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“惠容的后续治疗费用保守估计的话约16万~20万元,缺口约10万元。”据海珠区碧心公益服务中心社工介绍,惠容需要接受9~10个化疗,预计治疗时间2年,医疗费用约30万元。在前两个化疗中因为出现感染情况,导致医疗费用高达21万元。目前,惠容已经完成第三期化疗,预计本周开始进行第四期化疗。

记者了解到,张明珠的山西老家有三个姐姐和一个弟弟,听说她患了白血病,弟弟很快过来做了骨髓配对检查,可惜没配对成功。就在记者采访时,山西老家她的妈妈发过来短信说,明珠的三姐最近也进行了骨髓配对,但仍然没成功,大姐刚生完孩子,二姐正怀着孩子,“实在没办法,我就去做骨髓配对”,短信中,张明珠山西老家的妈妈如是说。而这一切,张明珠都还不知道。

连夜奔波,吴似锦和丈夫丝毫不敢怠慢。他们立即带孩子转到深圳儿童医院。2019年1月8日,骨穿报告出来,女儿庄书乐被确诊为急性髓系白血病M3。拿到诊断书的那一刻,吴似锦彻底崩溃了,瘫坐在地上。她根本无法相信女儿会突然患这么严重的病。对她来说,这是完全陌生和恐惧的,在她周围的生活经验里,也很少听闻过这个病。图为在广州南方医院,庄书乐手上插着针管。

[愿望] 尽快好起来,参加明年的高考

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采访中,张明珠说她有点不舒服,但每天都会看书做题,她刚做完了一套数学试卷,还没来得及对答案。自从生病后,她的班主任朱老师多次来探望,还组织学校募捐到了4万多元的善款。

在医生的建议下,吴似锦又带着女儿赶往广州,到南方医院开始接受治疗。医生告诉她,急性髓系白血病化疗有百分之五十的治愈率,如果化疗后移植将会有百分之七十的治愈率。如果不治疗,女儿庄书乐可能只有3个月的生命时光。图为庄书乐城做完一次化疗暂时出院,蜗居在中村出租屋。

张明珠肯定参加不了今天的考试了,挡在她成长路上最大的考验就是战胜白血病,赶快好起来,她想参加明年的高考。

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张明珠的父母说,他们已经咨询过专家,如果实在找不到匹配骨髓的话,只能去买,那样的话花得需要70多万元。如今两个月的治疗,已经花了10多万,这让原本不富裕的家庭难以支撑。所以,当前他们希望能尽快找到和女儿匹配的骨髓,治好女儿的病。

为人父母,吴似锦怎么舍得女儿说没就没了。哭也于事无补,她擦干眼泪,为女儿办理入院。目前,庄书乐在医院已经接受化疗第二疗程,化疗后的病情缓解很好,检测出来3个发生突变的基因已经从阳性转为阴性。医生告知吴似锦,女儿的白血病是基因突变所致,只能移植才有康复的可能。图为在广州南方医院病床上,庄书乐手上插着针管。

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每次都完腰穿,庄书乐都要在病床上平卧六个小时,她必须忍受着疼痛,不能翻身。看着这么小的女儿受苦,吴似锦坐在病床旁心疼不已,强忍着不敢让眼泪流出来,每次只能偷偷跑到楼梯间自己哭。图为在广州南方医院病床上,庄书乐手上插着针管。

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吴似锦何尝不想为女儿做移植手术,眼看大女儿和小女儿庄书乐已经配型成功,化疗效果良好,她在绝望中看到了一丝希望。但摆在她面前的,是巨额的治疗费。粗略估计,移植、排异的费用高达70万,这还不包括在院外买的昂贵进口药。但凡有一线生机,她甚至愿意拿生命来换。图为一家人蜗居在南方医院旁的城中村,吴似锦到市场给女儿买鸡肉,女儿化疗后需要补充营养。在肉档口前,吴似锦左挑右拣了很久,她感叹新鲜的鸡肉太贵了。

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这个普通的农民家庭,面临大病之际,显得脆弱不堪。自从庄书乐病后,庄远辉也没法做司机给人送货挣钱,家里唯一的经济来源早就断了。为了给女儿治病,一家人把能借的亲朋好友都借了遍,家里已经负债12万元。图为庄书乐城做完一次化疗暂时出院,蜗居在中村出租屋。(版权所有:像素笔记工作室)

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